Les 9 et 10 décembre 2010 s’est réuni pour la première fois le comité d'experts de l'Union européenne dans le domaine des maladies rares (EUCERD). Ce nouvel organe a été établi formellement par la Commission en novembre 2009 et il aura son siège au Luxembourg.

Cette réunion constitutive a lancé concrètement ce comité européen qui vient remplacer la Task force de la Commission européenne pour les maladies rares (RDTF) établie en 2004. L’EUCERD est composé de 51 experts provenant tant d’associations de patients, de l'industrie pharmaceutique que des directions générales de la Commission européenne. Chaque Etat membre a également nommé un expert issu de ses autorités sanitaires pour siéger au sein de cet organe. L’experte luxembourgeoise au sein de l’EUCERD est la neurologue Yolande Wagener, de la direction nationale de la Santé. L’objectif principal de cette première rencontre a été l’élection du président du comité et la fixation d’une feuille de route pour les actions à mener au cours des trois prochaines années.

Un organe consultatif qui pourra faire entendre sa voix de sa propre initiative

La création de ce comité vise avant toute chose à établir un organe consultatif qui aura pour tâche d’assister la Commission dans la formulation et l’application des mesures destinées à lutter contre les maladies rares. Dans ce contexte, l’EUCERD poursuivra ses missions en étroite collaboration avec les divers organes spécialisés des Etats membres ainsi qu’avec les autorités européennes en charge des programmes de recherche et des politiques de santé.

Plus spécifiquement l’EUCERD a été chargé:

• d’assister la Commission dans le suivi, l’évaluation et la diffusion des résultats de mesures adoptées tant au niveau national que communautaire dans le domaine des maladies rares
• de contribuer à la mise en œuvre d’actions européennes en la matière, notamment par l’élaboration d’analyses de leurs effets concrets et par la suggestion d’améliorations qui peuvent y être apportées
• de contribuer à la préparation des rapports de la Commission au sujet de la mise en œuvre des communications de la Commission et des recommandations du Conseil
• de fournir des avis, des recommandations et des rapports à la Commission soit à la demande de cette dernière soit de sa propre initiative
• d’assister la Commission dans le domaine coopération internationale en matière de maladies rares
• d’assister la Commission dans l’élaboration de lignes directrices, de recommandations ou tout autre type d’action tel que défini dans la communication de la Commission et la recommandation du Conseil
• de fournir un rapport annuel sur ses activités à la Commission      

Les maladies rares sur lesquelles se porte l’attention de l’EUCERD incluent toutes les maladies qui touchent moins de 5 personnes sur 10.000. Selon des estimations récentes, 5000 à 8000 maladies rares touchent 6 à 8 % de la population de l’UE, soit un total d’entre 27 et 26 millions personnes dont les cas tombent dans le domaine de responsabilité de ce nouveau comité.

"La dimension européenne apporte une aide précieuse", selon Yolande Wagener

L’unique représentante du Luxembourg au sein du comité d’experts s’est exprimée au sujet de la réunion constitutive de l’EUCERD dans l’édition du 9 décembre 2010 du journal la Voix de Luxembourg. Dès le départ, Yolande Wagener a tenu à mettre en avant l’importance que revêt la mise en place d’un comité d’experts spécifiquement dédié aux maladies rares. "La dimension européenne apporte une aide précieuse, tant au niveau du diagnostic de ces maladies qu'au niveau de la recherche scientifique", a-t-elle souligné.

L’experte luxembourgeoise s’est ensuite attardée brièvement sur les efforts fournis par le Luxembourg sur ce sujet, notamment en retraçant l’historique de la cellule du Ministère de la Santé spécifiquement dédiée aux maladies rares, créée dans le contexte de la dernière présidence luxembourgeoise de l’UE en 2005. En effet, à cette occasion, une conférence européenne sur le sujet s’était en effet tenue, à la suite de laquelle le Luxembourg a voulu "faire le point" sur le nombre exact de personnes concernées dans le pays et "l’état de santé et de la situation" de ces personnes.

La création du CEURD est qualifiée de "reconnaissance qualitative" par la représentante luxembourgeoise

Dans le contexte général des problèmes de diagnostic et de traitement des personnes atteintes de maladies graves, Yolande Wagener a qualifié l’assemblée constitutive à laquelle elle a participé comme un symbole, "une reconnaissance qualitative des travaux des experts". "Notre objectif est avant tout d'augmenter la prise de conscience des problématiques auxquelles doivent faire face les personnes atteintes de maladies rares dans les pays de I'UE, et de concentrer ainsi nos efforts vers des progrès nationaux", a-t-elle indiqué à la fin de son entretien avec la journaliste de la Voix.